بازگشت به شیوه‌های درمانی 40 سال پیش | بیماران هموفیلی دارو ندارند
تاریخ انتشار: ۱۶ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۱۰۰۱۹
به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه شرایط برای افراد مبتلا به هموفیلی بحرانی شده است، افزود: در این بین مسئولان نهادهایی مانند مجلس، وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو نیز به درستی اظهار نظر نمی‌کنند تا دست‌کم مشخص شود، بحران کمبود دارو چه زمانی برطرف می‌شود و این افراد و خانواده‌هایشان تا چه زمانی باید چنین شرایطی داشته باشند؟
وی در پاسخ به این پرسش که کمبودهای دارویی افراد مبتلا به هموفیلی چقدر جدی است؟ به جام جم آنلاین گفت: کمبود داروهایی مانند فاکتور8 و 9 واقعا جدی است، آنقدر که بیماران برای درمان به شرایط حدود 40 سال پیش برگشته‌اند و برای بهبود فرآورده‌هایی را که از خون به دست می‌آید، تزریق می‌کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران درباره این نوع درمان ادامه داد: این شیوه بیماران و خانواده‌هایشان را دچار مشکلات بیشتری می‌کند، زیرا برای این منظور بیماران باید در بیمارستان استقرار پیدا کنند. این درحالی است که بیماران بزرگسال ظرفیت تحمل این شیوه از درمان را ندارند.
قویدل ادامه داد: کودکان هنگام تزریق فرآورده‌های دارویی دچار مشکلات بیشتری می‌شوند. به همین دلیل مسئولان باید در این خصوص اظهار نظر کنند، زیرا سکوت آنها مانع از این می‌شود که بیماران متوجه شوند این شرایط تا چه زمانی ادامه خواهد داشت.
وی با اشاره به اینکه نبود دارو سبب می‌شود بیماران دچار معلولیت‌های غیر قابل بازگشت شوند، افزود: این روزها داروی کافی در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد، برای نمونه اگر بیماری براساس وزن به پنج فاکتور نیاز دارد تا خونریزی او کنترل شود فقط دو فاکتور در اختیارش قرار می‌گیرد.
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران درباره دیگر مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی عنوان کرد: در بسیاری از مناطق از افراد مبتلا به هموفیلی می‌خواهند تا برای تزریق دارو به مراکز درمانی مراجعه کنند. شاید در شهرهای بزرگ کشور که دسترسی به مراکز درمانی آسان است، چنین سیاستی مناسب باشد. اما در شهرهای کوچک و روستاها که دسترسی به مراکز درمانی آسان نیست، این رویکرد سبب می‌شود بیماران و خانواده‌هایشان با مشکلات بیشتری رو به رو شوند و خطرات بیشتری بیماران را تهدید کند.
قویدل درباره کمبود فاکتور9 نیز ادامه داد: افراد مبتلا به هموفیلی برای تهیه فاکتور 9 نیز با مشکل رو به رو هستند. این درحالی است که نباید چنین شرایطی برای بیماران ایجاد می‌شد، زیرا میزان پلاسمایی که در کشور جمع آوری می‌شود، برای تولید فاکتور9 کافی است.
به گفته وی فرایند تامین ارز در این بین دچار مشکل است و سبب می‌شود با وجود تامین پلاسما در کشور نتوان نیاز دارویی بیماران را برطرف کرد.
منبع: جام جم آنلاین
کلیدواژه: هموفیلی دارو فاکتور8 بحران دارو افراد مبتلا به هموفیلی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۱۰۰۱۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هر ۸۴۰ تولد؛ یک نوزاد مبتلا به شکاف لب / بهترین زمان جراحی برای بیماران
«شکاف کام و لب» یک نقص خلقتی است که معمولاً در دوران جنینی در طول تشکیل صورت نوزاد رخ می‌دهد. این شکاف می‌تواند از کنار کام تا لب بروز کند و در برخی موارد تا پایین گوش نیز گسترش یابد.
عبدالجلیل کلانتر هرمزی، فوق تخصص جراحی پلاستیک با اشاره به قابل اصلاح بودن شکاف لب و کام اظهار کرد: این عارضه یک ناهنجاری هنگام تولد است، در کشورهای پیشرفته آمار ابتلا به آن به ازای هر ۷۰۰ نفر یه مورد است اما این آمار در کشور ما به ازای هر ۸۴۰ تولد یک نوزاد مبتلا به شکاف لب است.
وی افزود: این ناهنجاری می‌تواند دلایل مختلفی داشته باشد که یکی از آن ها ژنتیکی است که از طریق ژن منتقل می‌شود، همچنین مصرف بعضی از داروهای خواب‌آور، ضد تشنج و آرامبخش‌ها توسط مادر، در مدت زندگی جنینی بویژه در سه ماه نخست می‌تواند موجب این عارضه شود.
هرمزی ادامه داد: بعضی از عفونت‌های ویروسی مثل سرخک، سرخچه و اوریون می‌تواند موجب شکاف لب و کام باشد، همچنین مصرف سیگار و الکل نیز از عوامل دیگر این عارضه شناخته می‌شوند.
وی گفت: شکاف لب و کام بیش از ۱۰۰ نوع وجود دارد و بسته به عامل بیماری‌زا و میزان اثر و زمان تاثیر آن در جنین می‌تواند تنوع ایجاد کند.
این فوق تخصص جراحی پلاستیک گفت: اگر جنینی با این عارضه متولد شود با توجه به شدت، بیماری‌های همراه و نوع بیماری شکاف لب، درمان‌های متفاوتی تجویز می‌شود که مهم‌ترین آن ها جراحی است. درمان‌های مراقبتی، روانکاوی، روانشناسی، مددکاری اجتماعی، مراقبت‌های برای شیرخوردن، بهداشت و عفونت‌های زخم نیز از دیگر مراحل درمان است.
وی افزود: در صورتی که شکاف لب و کام لب پیچیده نباشد معمولاً زیر ۵ ماهگی و ترجیحا ۳ تا ۴ ماهگی عمل جراحی امن و خوبی برای بیمار انجام خواهد شد که در ۹۰ درصد موارد به جراحی تکمیلی نیازی نیست.
منبع: آنا
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت